GÓMEZ ILLÁN, MAR
El viernes 13 de noviembre de 2015 la ELA se desperezaba en el infierno dispuesta a continuar su marcha letal de cada día. Orgullosa, porque no hay quien la detenga, ese 13N había decidido ser especialmente cruel. Había puesto su sádica mirada en un hombre joven, con toda la vida por delante, una familia casi recién creada, con un bebé de 22 meses y en la cima de su carrera profesional y política. La diana ideal para su macabro propósito de hacer daño sin remedio y sin límite. Un guión irresistible en su fama de depredadora sin igual. Disparó y acertó a Juan Ramón Amores, entonces director general de Juventud y Deportes en el Gobierno de Castilla-La Mancha. A partir de aquella fecha, una diana más para la enfermedad más cruel pero un ejemplo de resiliencia, coraje y lucha contra la adversidad que ha impresionado en toda España. Si existiera un algoritmo para medir las ganas de vivir, Juanra lo reventaría.
¿Puede alguien llegar más lejos de lo que nunca soñó y a metas que nadie consiguió justo cuando le dicen que tiene una enfermedad que le paralizará por completo en un par de años? Él me pidió escribir este libro, que es una historia de superación ante el infortunio, pero también un intento más de dar visibilidad a la ELA, esa enfermedad que convierte tu cuerpo en la celda de castigo de la peor cárcel inmovilizando todo menos los ojos. A las vivencias y reflexiones de Juanra, hemos sumado otras voces de enfermos que han inundado las redes sociales con su causa, como Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté, Jorge Murillo o José Robles. También hemos escuchado a sanitarios, investigadores y entidades.
Todos ellos claman por más investigación, ayudas, terapias y visibilidad al grito de que #laELAexiste. Si te sumas a la Comunidad ELA conseguiremos hacer realidad mi hashtag #ELAvasaperder. Y su alarido: ¡Quiero vivir dignamente, no morir dignamente!.
